Urge garantizar la atención de enfermedades raras en la CDMX: Pablo Trejo
- Voz de la Sociedad
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06 / 05 / 2026
Para terminar el vacío legal que actualmente deja a pacientes de enfermedades raras en la visibilidad y en busca de transformar la realidad de miles de familias capitalinas que enfrentan padecimientos de baja prevalencia, Pablo Trejo Pérez, diputado del PRD en el Congreso de la Ciudad de México, presentó una iniciativa para reformar diversos artículos de la Ley de Salud de la capital.
Destacó que muchas personas viven una “odisea diagnóstica”, pasando años sin un nombre para su padecimiento ni protocolos de atención adecuados.
Trejo Pérez, indicó que, al no estar reconocidas jurídicamente en la ley local, estas patologías carecen de presupuestos etiquetados y programas de prevención, obligando a los ciudadanos a depender exclusivamente de la federación.
El punto central, expuso, iniciativa es el impacto en las mujeres. Según datos del INEGI, ellas aportan más del 70% del valor económico de los cuidados en el hogar.
El legislador que al garantizar la atención de enfermedades crónicas y discapacitantes por parte del Estado, se busca reducir la carga de cuidados que recae mayoritariamente en madres, hermanas y abuelas, promoviendo su autonomía económica y bienestar emocional.
La propuesta de modificación a los artículos 5, 6, 11, 16 y 19 de la Ley de Salud local se fundamenta en cuatro ejes estratégicos: 1) certeza jurídica para elevar la atención al rango de servicio básico; 2) inteligencia epidemiológica mediante la creación de un Registro de Enfermedades Raras; 3) acceso a medicamentos huérfanos de alta especialidad; y 4) facultades a la Secretaría de Salud local para realizar programas obligatorios de detección temprana.
Pablo Trejo expresó que con esta iniciativa, se busca armonizar el marco normativo de la capital con estándares nacionales e internacionales, asegurando que la dignidad del paciente sea la prioridad por encima de las estadísticas y transformando el dolor de las familias en derechos exigibles.
“Hagamos que este recinto sea el lugar donde la esperanza de miles de familias por fin encuentre un eco real, transformando su dolor en derechos y su incertidumbre en un futuro digno. Hoy tenemos la oportunidad histórica de decirles que no están solos y que en esta ciudad sus vidas tienen un valor que ninguna estadística podrá borrar jamás”, afirmó el diputado del Distrito 15 de Iztacalco.
La proposición fue enviada a la Comisión de Salud para su análisis, discusión y eventual aprobación.
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